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457. 1クールを思いついた背景

初期の増悪時にオフェブを1クール服用する、というアイディアのヒントになったのは3つの要素である。

ひとつは、記事259. ニンテダニブでIPF-AE(急性増悪)治療 http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-259.html
で書いているケーススタディだ。

呼吸困難と明らかなすりガラス状の陰影で入院。患者の年齢が高齢でなければ、ステロイドパルス1000mgの治療をした例ではないかと思う。
感染症ではなかったので抗生剤も使わず、行った治療は、オフェブ150mgx2回/日のみ。
FVCもCT、X線画像ともに改善し、11日で退院している。

これならオフェブさえ手元にあれば病院に行く必要もないではないか!と思った。

もう一つのヒントは、オフェブ(ニンテダニブ、BIBF 1120)が、そもそもは抗がん剤として開発された、という出自を知っていたこと。抗がん剤=1クールという発想になった。

最後のヒントは、同じ肺炎村のブロガーさんのエピソードだ。
抗線維化薬のピレスパ600mg/日x5日を服用。服用中止時には、息切れがひどいのは変わらず。しかし、その6日後には、スポーツクラブに行かれている!
その後メトホルミンンを服用されて、KL-6は下がり続け、息苦しさもなくなっておられるご様子だ。

これら3つのヒントで、「抗線維化薬を1クール(5~7日)、その後メトホルミンで引き継ぐ」というプランができたのだった。
増悪によるステロイドパルスを未経験であること、抗線維化薬を常用していないこと、肺機能がある程度保たれていることが前提にはなるとは思う。



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コメント

No title

どうしてこの方法を思いつかれたのか前回のコメントで尋ねたいと思っていたところでした。
なるほどです。このように試してみようなんて、なかなか思いつきません。私も自己責任で参加したいところですが、オフェブ服用ありで参加できず残念です。
何事も早いうちに打つ手があるものですね。

Re: No title

がみさん
IPFでも早期であれば、打ち手はあるように思います。
また、NSIPや膠原病由来の間質性肺炎で、ステロイドと免疫抑制剤で治療するも悪化し続けている人に、読んで欲しい、気づいて欲しい、と思いながら書いています。

No title

ゆりりんさん

この記事で書かれているのは私のことと思います。
もちろん引用の許可なんていりません。少しでも参考になったのなら幸いです。

ゆりりんさんの仮説、素晴らしいと思います。ご自分で試される勇気と自信、絶賛したいです。

私自身は、抗繊維薬を1クールという効果はわかりません。でもその副作用はないと思うので(気持ち悪さ、下痢程度?)試したい方はやって見る価値があると思います。

その後のメトホルミンについて、そのおかげでKLー6が下がり続けているのかもはっきりわかりません。

でも試して見る価値はあると思います。

とにかく医学的に検証されていないことなので
何をどう信じるか、主治医がどの程度理解して
くれるのか個人差が出るのでしょうね。

今月から通院が2ヶ月に1度になったので、近くのクリニックでKL-6を測ってもらおうと思っています。

Re: No title

み~なさん
ありがとうございます。
み~なさんの体に起こったことはとても劇的で不思議です。医師理由づけはされてはいますが、きっと「不思議だ」と思ってらっしゃることでしょう。

副作用をできるだけ出さないためにも、最初は最低用量よりもさらに少ない用量を、短い期間試してみる。
そのあと十分体から薬が抜けてから、また必要に応じて再開する--こういう方法もあるのだ、と知ってもらいたいと思い、書きました。

抗線維化薬は副作用もですが、とにかく薬価が高い。フルに飲むのは、難病認定が下りてない初期のIPF(あるいはNSIP)患者にはつらい額です。
でも、私のように5カプセルなら買える、飲める、という方もいらっしゃると思います。

できるだけ初期の段階で、本格的なスイッチが入ってしまう前に、試して欲しいです。

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プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています