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455. オフェブを1クール

風邪のダメージが引き金となったのか、咳込みが出るようになった。
父が入院して →「父の緊急入院」 https://ameblo.jp/kinseymil/entry-12406140427.html 、実家で母のフル介護をしなくてはならなくなりストレスが増えたせいもあるだろう、9月20日には頻繁な咳のピークだった。

この咳はきっと、線維化進行の小さなスイッチが入ったという体のサインだろう、と考えた。

「439. 最近の状態とプランニング」 http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-439.html で書いた4つの打ち手のうち、オフェブの試用を実行することにした。

急な増悪時のお守りとして100mgx14カプセルを処方してもらったのが、2017年3月15日だ。→ 「286. 主治医に感謝--定期検診」 http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-286.html
あれから1年半服用せず保管していて、今回の急な帰省の際はパルスオキシメーターと共にバッグに入れた。

100mgを1日1回などという飲み方は推奨されていないし、1クール(5~7日)等という考え方をする呼吸器内科医は存在しない。
だからこれは私の仮説に基づく、自己責任での実験である。

私は、抗線維化薬は「飲める範囲で飲めばよい」薬だという仮説を持っている。
副作用が苦しければ減量し、さらに服用回数を減らしてでも、断念するよりは良いと思っている。
血圧や血糖値のコントロール薬、免疫抑制剤のように常に服用して血中濃度を保つ必要のある薬とは決定的に違う。

念のため、丹参茶とセルベックス(胃薬)以外の薬等(メトホルミン、スタチン、サプリ)は中止した。

今3日目だが、私の体の声は、以下のような感じだ。
もちろんプラセボ効果も入っているだろうから、割り引いて考える必要もあるかもしれない。

・咳の頻度が減ってきた
・肺のつまった感がなくなった
・下痢はない(もともと便秘体質)
・目立った食欲不振はない
・丹参茶を飲んだ時、一瞬だがむかつきがあった(がみさんの体験コメントを思い出した)。その後は問題なし

私には合う薬のようなので、1クール終わったら、診察予定を取って主治医に報告し、オフェブをまた1週間分処方してもらおうと考えている。



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コメント

No title

ゆりりんさん
いよいよですか!

100mg/日、3日でもう効果を感じられるんですか?
今回は、1クールだけの使用ですか?
また様子をお知らせくださいね!


先日9月の検診。息苦しさ増してます。
咳、痰の絡み増えてます。等々訴えても
何も進展なしです。
来月のセカンドで何か良いアドバイスを
聞けるのか期待しているところです。

お父様が無事に回復されることを願っています。
ゆりりんさんもご自分を労わりながら看護を
続けてくださいね。

Re: No title

さくらさん
「そんなに早く効果が感じられるはずがない。プラセボ効果だ」と医師なら言うと思います。

私は、肺活量や肺拡散能の点からすると、IPF患者としてかなりの初期段階です。
この段階でオフェブを開始した人はいないのではないでしょうか。
比較対象がない以上、自分の仮説に従う以上の良い方法はないと思っています。

父は回復基調です、ありがとうございます。
母の認知機能は、残念ながら、父の不在が引き金となって、一段階進んだようです。

さくらさんのセカンドオピニオンが納得のいくものになるよう、祈願しています。

ついに

ついにトライですね。
ゆりりんさんの体の声、とっても興味深いです。
私も初期の頃に、あれ?と思うような肺のつまり感があったので、それがスッキリしたのなら効いてるんじゃないかと。

私ももっと早くに飲んでたらどうだったんだろう?ってずっと思ってたので、ゆりりんさんの結果が楽しみです。副作用の吐き気と下痢もないようだし。強いなぁ!
体感として感じられるオフェブ服用の時期はその時期も多いに関係するような気がします。

オフェブ、効果があればいいね(^_^)v

Re: ついに

がみさん
さすがに初めて飲むときはドキドキしました。下痢になるのか、嘔吐がくるのか。
副作用がないのは、100mgを1カプセルだからだと思っています。
150mgx2カプセルから挑んだら、ドンドン蓄積していって、私にも副作用は出そうな気がします。

がみさんが書いておられるように、初期の段階でのほうがオフェブは効いたという実感がでるかもしれない。
私もそういう仮説を持っているので、またレポートしますね!

Re: No title

匿名希望さま
とても貴重な情報なので、できれば公開して頂きたかったです。

1日100mgのオフェブとリピトールを服用されて、FVCが1.79ℓから2.28ℓまで回復された、とのこと。
そういう方もいらっしゃるのですね。情報ありがとうございます。

このコメント欄を読んでおられる読者の方へ、リピトールは”スタチン”です。
私の4つの”打ち手”のひとつです。

とりあえず、咳の頻度が減ってきたことは良かったですね。

副作用については下痢以外に肝臓数値上昇もありますから追加オーダーついでに血液検査もしてもらったら如何ですか?

何も出ないと願っておりますが。。。

Re: タイトルなし

ぼっちさん
色々、心配してくれて、ありがとう。
診察予約を取る時に、3月に入っている検査をどうするか、聞かれると思うのです。
その時に、血液検査だけ入れてもらうつもりでした。
服用前のマーカーとも比較してみたいですね。

Re: はじめまして

匿名希望さま
ご自身の経緯を克明にお知らせ下さって、ありがとうございます。
また、励ましの言葉、身に沁みます。

肺生検をして確定すると、指定難病の恩恵に預かれるのでしょう。
ですが私は、診断確定・経済的なメリットと肺への侵襲性を天秤にかけて「受けない」主義です。

匿名希望さまは、まだ50歳とお若いのですね。お辛いことだと思います。

「はちの間質性肺炎闘病記」をAmebaブログで書かれているブロガーさんがいらっしゃいます。
この方も、お若くして発症。家族性PFだろうとのことだったのですが、移植時に摘出した肺を分析したところ、NSIPだったそうです。
今は移植が成功して、瀕死の状態から脱出。間もなく復職も果たされるようです。
まだお読みになっていないようならば、お勧めです。

ゆりりん様
オフェブ投入で咳の頻度が減少したのは良かったです。
副作用については、ぼっちさんもコメントされていますが肝機能障害が一番注意が必要です。私の場合は服用開始2週間目から突然上昇しました。血液検査の経過観察をお勧めします。

Re: タイトルなし

よしぞう様
ご心配頂きありがとうございます。

よしぞうさんの場合は、100mgx2回→150mgx2回→100mgx2回という履歴のようですが、その間、休薬期間を置いてないでしょう?

私は体をこの薬に慣らすため、100mgx1回/日x5~7日の1クールで終了するつもりです。
1日100mgなので、通常用量の1/3だし、1クールで休薬することで薬が体内で蓄積していかない。
だから、個人的には肝機能の障害は出ないだろうと踏んでいます。

呼吸器内科医は、どうして「薬を体に慣らしていきながら」慎重に服用量を調整するという処方をしないでしょうね?
正直、あまり患者の体の全体を看ているような気がしません。

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プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています