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453. 急性増悪時のステロイドパルス治療 その2

主治医に質問して、私の考えを聞いて頂く、という形で相談は始まった。

私 「現在の初期病状レベルで、急性増悪が起きる可能性はどれくらいだと思われますか?
医師 「色々な考え方があって。最近はIPF患者の急性増悪が起きる頻度が減ってきているように思う。ステロイドを使わなくなったこともあるだろう。ステロイドは感染症を誘発しやすいため。どうも、京大や神戸などと比べて、ウチの患者は内容が違うように思う。」

私 「それは増悪を、“急性増悪”と考えるかどうか、という切り口の違いもあるのですか?」
医師 「昔と違って精密な検査ができるようになったので、(感染症などとの)区別がつくようになったという理由もあるかもしれない」

私 「これは一例ですが(とペーパー*を見せて)、急性増悪時にコルチコステロイドを1,000mg使うとあります。1,000mgというのは・・・ショック療法に近いように感じます。ステロイドパルス治療は受けたくありません。一度パルスをしてしまうと、そのあと一生ステロイドを飲まなければならないでしょう。」
医師 「確かに減薬は簡単にはできない」

私 「本当の急性増悪というのは、肺機能の大半を失った時点で起きるように思えます。助かったとしても感染症のリスクがあがり、結果として増悪を繰り返すような印象です。同じ理由で(またペーパーを指して)免疫抑制剤も使いたくありません。」
医師 「ステロイドは、私が若かった頃は、40mgx2回/日を隔日で投与、というやり方だったんだけど、1,000mgで有効だという発表があって、それからは日本でそちらが主流になった。若い人はやりたがるだろうね」

私 「(若い人はやりたがる?入院したら若い医師がやりたがるって意味?それとも、患者が若い場合はやりたがるという意味?とよく分からないまま) 急激な炎症が起きた時に、ステロイドが有効だというのは理解できます。先生のおっしゃったミニパルス的な40mgx2回、その治療が良いです。どうすれば(1,000mgの)ステロイドパルス治療を回避できますか」
医師 「文書にして、意思を明確にしておいてくれれば、多分大丈夫だと思うが」

私 「急性増悪時に広域抗菌薬を使うと聞いていますが、それはどうでしょう」
医師「大量にステロイドを使うので感染症予防として併用するだけで、単独用法では効果はない。ところで、人工呼吸器はどうしますか?」
私 「拒否します**。こちらも含めて文書にしてみます。次回の3月の診察時に持参します」

大体このような流れで相談したのだが、私の主治医は口が重いタイプで、ここまでスムーズ゙に話ができた訳ではなく、話を引き出すのに結構時間がかかった。
けれど、非常に興味深い内容だったと思う。
大学病院や間質性肺炎の専門医として著名な病院・医師であれば、積極的なマックスの治療をよしとするだろう。
患者(素人)の考えなど一考だにされず、まずこういう会話は成り立たないのではないかと思う。

私のような患者には、大変ありがたい主治医だと感謝している。

*ペーパー:https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=3324
**挿管は要らない http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-59.html



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コメント

パルス療法を受けて

ステロイドの副作用で困っていた家族を見ているだけに、ステロイドの投与は拒否したいところでした。今、パルス療法を受けてみて思うこと。

①急性憎悪はいつ起こるかわからない。
まずは急性憎悪とは何か、を知ること。
この定義からすると私の場合は?

②パルス療法を知ること。ゆりりんさんのブログで本当に1000は必要だったのか、とありますが、素人にはわからなかったです。でも、1000×3日間という量は驚く量です。よく心臓が持ってくれたと思います。

③ステロイドからの離脱はできるのか?

1ヶ月たち、現在は10ミリまで落ちてます。体感的には20から15に落とした時が一番しんどかったです。15から10はあまりしんどさもなく。今後0に向けてどうなるかまた報告させてください。

今は筋肉が落ちてリハビリしてますが、肺は元気になっています。あとは感染症に気をつけるだけです。

Re: パルス療法を受けて

がみさん
コメントありがとうございます。
今回の記事は、賛否両論--どちらかというと不愉快に感じられる方のほうが多いのではないか、と思いながらも書きました。
あくまでも私の考え方であり、ステロイドパルス治療が非常に有効であった、というケースもあると思います。

私の考え方はひょっとしたら「がんにおける近藤理論」なのかもしれません。
助かる人は、パルス治療でなくても助かる。助からない人は、パルス治療で寿命を逆に縮める。

ただがみさんが書いて下さったように、「急性増悪はいつ起こるか分からない」だから、自分であらかじめ考えておく必要がある。それは正しい、と思うのです。

またコメントで近況教えて下さい。早期の回復をお祈りしています。

No title

ゆりりん様

大変難しい問題だと思います。
私もゆりりんさんと同じ考えです。
1000❎3という量はしたくありません。

一つの例としてインマイライフさんの場合を
本人の許可を得て書きたいと思います。
インマイライフさんはパソコン買い替えのため
しばらく更新やコメントができないそうです。

一昨年、急性増悪で始まり、虎の門病院で
500のパルス療法を受け、その後は
ステロイド30から落としていったとのこと。
免疫療法はしていません。
一度ゼロになったのを離脱症状がひどいため
一時的に5ミリの戻しているものの
ゼロを目指しているそうです。

ゆりりんさんの何かのお役に立てばと
思って書きました。

Re: No title

み~なさん、インマイライフさん
ありがとうございました。
参考にされる方が、いらっしゃることと思います。

No title

私の場合のステロイドパルス療法です

発病〜ステージ3ぐらいまで、倒れたり、肺炎になったりする

たびに、抗菌剤やステロイド経口やステロイド点滴をいろいろ

経験し、当時の主治医が、データーをまとめていてくれて

ここまでを『増悪』と とらえていました。

そして、ついに『急性増悪』ステージ4&酸素装着です

後日談になりますが

ステージ1〜3までの治療データーが生かされ

パルスの量、回数の目安となり

無事に、『予後良好』の道を歩けています!

もう一つ、このデーターが

あの厄介な『障害年金の病歴』に、使わさせてもらい

スムーズに受理されました(おまけ談ですが)m(__)m





Re: No title

クルマズキさま
コメントありがとうございます。

クルマズキさんは、間質性肺炎ではなく、COPD+器質化肺炎なのですよね?
ステロイドパルス療法のコルチコステロイドは何mgを使用されたのでしょう。
もし分かりましたら追記して頂くと、参考になるかと思います。

Re: No title

匿名希望の方へ
IPFの場合は、急性増悪のあとのステロイド減薬が、命取りになることが多いようです。
そのため、非常に慎重に減薬を行わざるを得ないケースが多いように見受けます。

権威の医師も書いておられますが、「本当にそうなのか?」と疑問視する声も出てきており、かなり大胆に10mgまで減薬するケースもあるようです。
「10mgの壁」というのはあるようですね。



No title

返答が遅れましたm(__)m

コルチコステロイド数、

自分は、病院と主治医に全ておまかせしていて

わからないタイプの患者です

すいませんm(__)m

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プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています