FC2ブログ

記事一覧

448. 希望の光~勝ちシナリオはあるか~

肺線維症について調べ始めて3年8ケ月。その間出会った書物、論文、同病のブロガーの方たちからの情報が、この病気への理解に大いに役立っている。
診断を受けてすぐの頃は、IPFというのは100%の負け戦と思っていた。だから、いかに上手に負けるか、という答えを探していた。
今は、「桶狭間の闘い」ではないが、戦略とその実行のタイミングが成功すれば、勝てないこともないのでは、と思うようになっている。

“勝ちシナリオ”というのはあるのだろうか。

まずは唯一の完治治療である“肺移植”適用になるケースかどうか、を冷静に判断することが重要だろう。
もし適用となる可能性があるのであれば、在宅酸素療法になる前の段階で、登録に向けてのアクションをスタートするのが良いと思う。
これは移植までの待機年数と、進行性肺線維症の場合の在宅酸素になってからの余命を考えてはじき出したことだ。
そして、肺移植を前提に考えるのであれば、ステロイドや免疫抑制剤は、でき得る限り使わない方向での治療方針を立てることが重要だと思う。

私は現在56歳だが、58歳までに進行のスイッチが入って、移植登録の対象となるくらいの状態になれば、登録へのアクションを取る。これは180度、考え方が変化した。
病気の進行が抑えられれば、60歳という年齢制限に外れるから、移植という選択肢は消える。

その場合の希望の光は、開発中の新薬の上市であり、場合によっては、新薬の治験参加ということになる。
再生医療、核酸医療、血漿由来の新薬、抗体医薬。これらは従来の薬とまったく異なる作用機序であるため、大いに期待している。

もっとも上市に近いポジションにあるのが、ND-L02-s0201(記事「414. ND-L02-s0201 米国で数ヶ月以内に治験開始」http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-414.html)で、フェーズIIの治験が今年の6月に120人のIPFを対象に始まったばかり。
治験完了が2021年1月の予定である。

核酸医薬なので、RNAに直接働きかけエラーを止める。そのため、遺伝子異常が発症の主要因であるIPFの患者(家族性ILDの方も)には、大いに期待がもてると思う。

フェーズIIが大変良好であったとして、日本市場でのより規模の大きい治験が行われるとすれば、それは2021年後半より以降になるだろう。
また治験対象者は、より条件の良い患者に限定される(ステロイド服用歴、免疫抑制剤使用歴、FVCなどが足切り基準)可能性が高い。

私もこの治験には参加したいむね、主治医に伝えてあるが(416. 定期検診(3月13日)と検査数値)http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-416.html、その時までいかに進行を遅らせ、良い状態を保てるか。
そのためにできることは試してみようと思い、実行している。



にほんブログ村
関連記事
スポンサーサイト

コメント

コメントの投稿

非公開コメント

プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています

このページのトップへ