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439. 最近の状態とプランニング

毎日一定の時間にSpO2と脈拍を測定しているが、5月は99%だったのが、6月から7月は98%に1%だが下がっている。
脈拍のばらつき範囲は、変わらない。
1週間ほど、朝わずかながら息を吸う時に“詰まった感”があったので、メトホルミン250mgを1/2錠だったのを1錠に増加した。
今は消えている。本当に嫌な感じだった。

9月にまた呼吸機能検査があるが、週4日のジム通いが続けられているので、多分、肺拡散能やFVCは現状維持できていると思う。

2014年12月にIPFと分かってから3年と7ケ月。この状態は、先に紹介したアメリカの男性(診断から4年、FVC正常値を維持できている。服用はメトホルミンとスタチン)と、ほぼ同じと言える。

今後、進行の兆しが見えてきた時の打ち手として、段階的に考えている。
1. メトホルミンの増量(500mgまで)
2. 丹参は現状維持として、冠元顆粒を定期的に投入する
3. スタチンの試用
4. オフェブの試用(できれば1週間1/2の量で服用してみて副作用を評価する、という方法で使いたい)

1段階1年として4年。その時に私は60歳になっている。つまり肺移植の年齢制限をオーバーする訳だ。
4段階までの方策を使い切ったあと、どこまでQOLを維持した生活で引っ張れるか。
その間にどこまで有効な薬が発見できるか。再生医療が進化するか。

70歳までは生きたい。自分でできることを、今も模索中だ。



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コメント

ゆりりんさん、手持ちカードがこれだけあるし、大丈夫!70歳の壁はクリアできるでしょう。

今後の小増悪と大増悪の対処のミスをしないこと、想定外のアクシデントがないことが必要かとはおもいますけどね。

ゆりりんさんはステロイドパルス否定派とは存じてますが、大増悪時には有効な手段ですから頭の片隅に置いておいてくださいね。小増悪ならばオフェブも有効なのかもしれませんが、見極めが重要になってきますね。

あとは、今回の自分のようにガンの出現に気をつけることでしょうか。実は今回の指定難病更新の為のCTで発見されたわけですが、主治医が1月の小増悪時に撮ったCTに
ガンの前兆らしき影があったのです。

前任の主治医は間質性肺炎の炎症しかみておらず、CT技師のコメントもなかったみたいです。もし転移やステージが高かったら
公にしようかとも思ってましたが、幸いにも初期でしたので、問題化しようとは今のところ思ってはいませんが。

やはり、医者に丸投げでなくこちらから異常がないか常に発信しなければならないと感じました。

ゆりりんさんが、ガン検診や定期的CT検査しているかは存じませんがベースの病がありますから気に留めてみてくださいね。

Re: タイトルなし

ぼっちさん
ありがとうございます。
小さなスイッチが入った感じがあります。

災害もそうですけど、病気も色々予兆があるように思います。
その小さな予兆の時を逃さずに正しく対処したら、小増悪にも至らないのではないか、というのが私の仮説です。

けれど実際に小増悪がきたら、オフェブを1-2週間飲んでその後安定したら断薬する、というイレギューラーな服用方法を試そうと思っています(勝手に”1クール”と名付けています)

大増悪のステロイドパルスですが、肺のサイズはまだ2/3くらい保てている状態で、「肺が真っ白になっている」という炎症状態には、確かに有効かもしれませんね。
肺が委縮して1/2くらいになってしまっている段階での急性増悪でのステロイドパルスは心臓に負担をかけるだけで、無意味だと思っています。
緩和医療に入ればもっと楽に過ごせるはずです。

放射線暴露自体が、がんを発症させるリスク要因なので、レントゲンで何か異常がない限りは、CT検査はしない考えです。

なるほど。放射線の被曝も懸念事項でしょうから理解できます。

年二回のレントゲンでしょうか?IPF以外の少しの変化も見逃すことのないようにしていただきたいですね。

こんな記事みつけました。

http://www.1ginzaclinic.com/metfomin/metformin.html

スタチンがここにも登場します。興味深いですね。肺癌と間質性肺炎の近似性があるのでしょうか。

お母様の体調回復をお祈り申し上げます。

Re: タイトルなし

ぼっちさん

母の回復を祈願して頂き、ありがとうございます。

がんと間質性肺炎は、近似性があると思います。
がんになりやすい素地がある、と言って良いと思います。

「記事158. 被ばく線量(http://kinseym.blog.fc2.com/blog-entry-158.html)」で書いていますが、私はそういう考えから、極力被ばくする検査は受けない、ということにしています。

私にとっては、年2回のレントゲンが最低許容範囲です。
会社の健康診断の胃バリウムも受けず、個人的にかかっている内科医で胃カメラにて置き換えています。
マンモも受けません。乳房エコー検査でスクリーニングは十分にできるはずです。

実際のところ、「がんの早期発見を逃すリスクと、検査被ばくによるがん発症のリスクと、どちらが高いのか?」というのは証明のしようがなく、個人の考え方によらないと仕方がないですね。

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プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています