FC2ブログ

記事一覧

431. 早期発見、早期絶望

ひとつ前の記事で、丹参やメトホルミンの服用経験者のコメントを募っている。
コメントを書いて頂いた皆さんの善意に、心より感謝したい。ありがとう。
そしてまだの方は、ぜひコメント欄にコメントを頂戴したい。

私が、丹参やメトホルミンに拘るのには、2つの理由がある。
人によっては、認可された抗線維化薬の副作用がかなり厳しいものである点。そして、その薬価が異常に高い、という点だ。

抗線維化薬は、線維化の進行速度を「抑える」ものなので、肺機能が維持されている初期の段階であればあるほど、患者の利益になる。
そうと分かっていても、初期段階ではまだ日常生活には支障がないので、副作用によりQOLが低下するのでは、とためらいが出る。
が、副作用は試してみて駄目なら中止すれば済むことだ。もし薬の薬価が普通の値段であったなら、だ。

例えばオフェブ100mg(1カプセル4,382.90円)を例にとると、3割負担で1ケ月約78,900円を支払うことになる。
指定難病で医療費の補助が受けられるのは、症状が重症になってからだ。
補助の開始と、薬効の恩恵のタイミングに大きなギャップがあること、これが問題なのだ。

結果、早期で診断がついたIPF患者は、「早期発見、早期絶望」というジレンマに陥ることになる。
私がまさにこれだった。

その後、サルビアノール酸B(=丹参の含有物)の英論文、メトホルミンの英論文に出会い、少なくともこの早期絶望のジレンマからは脱することができた。
そして服用を開始して、効果も感じられ、肉体的にもそうであるが、精神的にも安定を得ている。

皆さんの体験コメントを読んで、一歩踏み出してみようと思う人がきっと出てくる。
そして、このジレンマから脱することができる人がきっと出てくる、と信じている。
                  


にほんブログ村
関連記事
スポンサーサイト

コメント

No title

ゆりりんさん

今日の記事、本当に同感です。
私は間質性肺炎と言われてネットを見て
KL-6が1000以上だと余命1年半と
思いました。

1年半経った今、こんなに元気だと
その記事に反論したいです。

医学が遅れている?
マスコミがついて行っていない?

ゆりりんさんのメトホルミンと丹参への
取り組み、頭が下がります。

今日の記事を皆さんが読んで
下さるといいですね。

私はメトホルミン、効果があったと
思っています。

もっと多くの方が試して見たらいいと
思います。
迷っている方がいるなら、ぜひ、
試して見て下さい。

Re: No title

み~なさん
ご協力頂き、ありがとうございます。

加湿器によるカビなどのアレルギーをきっかけにした発症も否定はできません。
が通常は、アレルギー原因を取り除いても、間質性肺炎は完治することはありません。
メトホルミンによる治療効果で寛解状態にあるのだろう、と推察しています。

医師の頭が固いと、有効な治療法の道を閉ざすことになる。困ったことだと思います。

感想

私はできませんでしたけど、何事も早期発見、早期対処が良かったんじゃないか?と感じているがみです。
まず、オフェブは治験あけ間もない時だったので、服用に迷い、主治医に勧められてから半年後に服用を始めました。そして、丹参茶。体力無くなってからだったからか、オフェブの副作用の一つなのか、飲むと吐き気があり今は中止中。
この二つが2年前にうまく機能していたら今の進行具合はどうだったでしょう?メトフォルミンは勇気がでずまだ服用していません。私のようにオフェブは副作用が強く出て、丹参茶は吐き気で飲めないという人もいるかもしれません。万人に合う夢のような薬ではありませんが、試してみようと思う方は試す価値ありです!また、症状も人によって違うので開始時期も遅いからと言って諦める事は無いと思います。私はもう少し体力つけてから丹参茶とメトフォルミンに再挑戦しようと思ってます。

Re: 感想

がみさん
今振り返って思うこと、感想を書いて頂いて、ありがとうございます。
皆さんのコメントが増えるに従い、少しずつ自分の中で仮説(妄想?)が膨らんでいっています。
これについては、また書きたいと思っています。

No title

メトホルミン、まだ迷っています。今飲んでいる頻脈の薬(βブロッカー
ビソプロロール)との飲み合わせがあります。
メトホルミンが効いてくれれば、頻脈も治ってくるはずと思えば、
優先しようかと思います。では、手に入れるのには、やはり
個人輸入しかないのか(未経験)中核病院のN医師は、
出せないと言われました。
血糖が正常なので当たり前ですけどね!

作動時の苦しさはQOLをかなり下げますから、何とかしたいと
思っているんですが、、、

Re: No title

さくら様

薬の個人輸入は案外簡単です。ネットで申し込み、ゆうちょ銀行で送金(口座があってATMでカード送金なら手数料無料)
入金を確認したら、輸入手続きに入ってくれて、それからしばらくしてシンガポールから国際書留で送ってきます。

もともと安い薬なので、わざわざ偽薬を作る意味はないので、安心しています。
申し込んでから届くまで3週間くらいはかかると思っておかれたらいいです。
飲む飲まないはともかく、250mgx50錠で1800円ほどですから、準備しておかれては?

いつでも飲める、という安心感は得られますよ。

No title

kenです。
メトホルミン、五月から250を二カ月ほど飲みました。タンジンはもう一年近く。
ところが二カ月目の血液検査で肝機能が軽く(GOTで55程度。GPTも同じ)上がりました。他に思い当たることもなかったので、休薬としてみました、前回の検査では数値が下がる傾向にありました。
次回、どうなるかで判断したいと思います。
メトホルミンは私には合っていたように(セキが減った)思うのですが…。
なかなか、うまくいきません。

No title

メトホルミン服用状況

68歳男子 軽度の膠原病が背景にあると思われるNSIP Klは1200前後
五月から250を約二カ月間服用。自覚的にはセキが減ってよかった。
ただし、肝機能が軽度の悪化を示したので、この薬の影響かどうか、休薬して見極め中。
影響なければ再開する予定。

Re: No title

匿名希望の方へ
丹参茶の服用開始から1ケ月後に、息切れ状態の悪化をみたため、服用を中止された、とのこと。
ご報告ありがとうございました。
ご自身に合わないと思われたら、即中止されるのが正しい判断だと思います。
回復されることを、祈願しております。

コメントの投稿

非公開コメント

プロフィール

ゆりりん

Author:ゆりりん
1962年生まれの56歳、京阪神に生息。
2014年12月末にIPFの告知を受けてから、経過と探求の日々を綴っています